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小萱寶病情平穩 回廈打了第二針

發布時間:2019年04月12日 14:48 | 來源:廈門日報


護士一邊幫小萱寶輸液,一邊夸她是個乖寶寶。

護士一邊幫小萱寶輸液,一邊夸她是個乖寶寶。

用于儲存“思而贊”的溫控冷鏈箱。

用于儲存“思而贊”的溫控冷鏈箱。

  昨日上午,看著護士把貼有“思而贊”標簽的輸液袋掛上支架,周燕紅懸著的心才落了地。3月中旬小萱寶在北京注射第一針“思而贊”(伊米苷酶)后,母親周燕紅輾轉聯系幾家醫院,最終爭取到在廈門為她注射第二針。

  昨日上午8時許,記者在廈門第一醫院杏林分院的急診科室見到小萱寶和萱寶媽媽周燕紅。“這里的醫生告訴我,目前小萱寶屬于病情的平穩期。”周燕紅說,這無疑是四月里聽到的最好的消息。打針之前,醫生不斷叮囑著周燕紅日常照顧小萱寶的注意事項。

  周燕紅說,自從三月份打了第一針“思而贊”,小萱寶看著精神多了,飯量也比從前大了許多,“偶爾還會拿著勺子自己吃飯”。從北京回來后,周燕紅輾轉聯系了幾家醫院,最終爭取到在廈門第一醫院杏林分院注射,離家只有二十分鐘的車程。周燕紅說,接下來的注射,預計都在這家醫院進行。記者臨離開時,周燕紅表示,目前她開始正常上班,為小萱寶之后的造血干細胞移植手術做準備。

  【背后】

  走愛心通道

  “思而贊”長途跋涉抵廈

  從美國出發,途經北京,最后在廈成功注射

  經銷商特意打開藥品流通環節

  從美國到北京,再從北京到廈門,“思而贊”要送到萱寶媽媽的手里并不容易。一位經銷商代表曾幫助萱寶媽媽協調相關事宜。原本廈門并未建立該藥品渠道,這次,他們特地為小萱寶打開流通環節。申請、審核、登記備案等一系列環節中,他們都提交了相關文件。

  該工作人員表示,起初自己還擔心趕不上小萱寶打第二針的時間,由于廈門當地藥品配送商聽到小萱寶的情況,十分積極想幫忙盡快落實,所以各個環節進展順利,最終趕在11日前成功鋪點。

  護士長凌晨四點半還在研究溶液配制

  護士長從溫控冷鏈的小藍箱里拿出藥品,另兩名護士則在一旁準備好儀器和工具。看到三個人小心翼翼地在配制溶液,又想到之前無意中聽到,護士長凌晨四點半還在研究怎么配制溶液,萱寶媽媽周燕紅眼淚就止不住往下流。“真的是很溫暖,遇到的好人太多了。”萱寶媽媽哽咽道。

  廈門第一醫院杏林分院的護士長許麗麗告訴記者,這是她第一次接觸“思而贊”,自從確定小萱寶將在這里注射后,許麗麗和同事們便抓緊空余時間,反復研究經銷商發來的視頻和注意事項。生怕不小心遺漏細節,許麗麗還特地請教其他醫院有經驗的護士,“只想盡自己最大的努力,保證這個藥能順利進到小萱寶的體內。”許麗麗說。

  周燕紅告訴記者,從醫生到護士,她發現,每個人都在關心著小萱寶。注射前,兒科主任林剛曦一直忙前忙后,先是不斷叮囑萱寶媽媽日常要多加注意小萱寶、避免感染,又和護士長反復確認注射細節和應急預案,這讓她很是感動。

  愛心征集

  一起來幫助小萱寶

  去年10月24日,小萱寶被確診患上世界罕見病——“戈謝病”,目前全國僅300余例,小萱寶是廈門唯一確診患者。為了安排造血干細胞移植手術,需先注射半年“思而贊”,讓小萱寶體內的各項指標恢復正常,所需費用高昂。

  

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